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我想好好活着!---肺纤维化患者的亲身体会

     我叫丁××,女,38岁,是来自云南的一位肺纤维化患者。丈夫是一名建筑工人,我帮着四处跑跑,做点小生意,算不上生活富裕也还算过得去,活泼可爱的女儿使整个家庭时时都充满着欢声笑语。我这一生不求什么富贵荣华,但求一家人平平淡淡、健康平安!然而老天总是喜欢捉弄人……

    2003年冬天我感觉走路累,有些气喘,以为是工作太累了,当时就没在意。谁知厄运就这样悄悄降临到了我的头上!日子仍旧一天天的过着,我的气喘也在不知不觉中慢慢加重。起初我走平路没有问题,只有劳累后感到有些气喘,上楼梯时气喘,逐渐的开始上坡时气喘,走平路1千米气喘明显。我渐渐意识到问题的严重性,我还这么年轻,为什么如此气喘?
    2007年12月我的气喘明显加重。体贴的丈夫这次硬是拉着我去云南昆明大医院做了检查,各项化验均做遍,拍肺部CT后医生仍没有确诊,最后医生建议我做肺病理活检。“我的肺到底怎么了?”为了彻底弄清楚这个疑团,我决定做肺活检。做肺部活检后,我感到体力明显下降,免疫力大大降低。原本可以走1千米的我,走300米就气喘明显。病理结果出来后,医生严肃的告诉我们,我患的是“肺纤维化”。满脸疑惑的我,当时并不知道这个病的严重性。听从医生的建议住院治疗,甲强龙800mg输液,后来改为口服强的松8片,气喘的症状好转了一些,住院17天就出院了。回家后激素逐渐减量,咳嗽、气喘就又开始了。从这以后气喘就像魔鬼一样总是跟着我,让我痛不欲生!

   在2008年这一年里,我反复住院9次,反复使用激素,我的病情时好时坏,但我感觉到还是加重了。后来我买了关于肺纤维化的书,认真的看。不看不知道,看后我大吃一惊,原来肺纤维化这么严重,平均生存期只有3~5年,而且该病目前没有很好的约物治疗。西医常规用激素,但反复使用,疗效会逐渐降低,长时间使用还会有很大的副作用。

    到了2008年9月份,我已经几乎不能下床活动,一天24小时吸氧,疾病的折磨加上激素的副作用使我失去了以前苗条的身材,脸色发暗,痘痘多多,可是这一切的改变,都不能磨灭我对生活的渴望,对美好未来的追求。“妈妈你一定会好起来的,甜甜不能没有妈妈!”女儿童真的话语更是激起了我战胜病魔的信心!

    丈夫在网络上不断的寻找着,也听说了好多治疗肺纤维化的地方。在网络信息乱飞的时代,我们不敢轻信任何一家!丈夫为了我的病,忘记了辛苦和劳累,四处打听,亲自到治疗肺纤维化的医院去咨询,丈夫每次的归来使我的希望变成了一次次的失望!但是,丈夫从来没有一句怨言,从来没有放弃过寻找能治疗肺纤维化的医院!
    2008年12月6日,丈夫从网络上查到张海滨博士用新鲜中药治疗肺纤维化,与其他地方的治疗方法不同,于是拨通了他们的咨询电话。“你们是不是骗人的?”面对我如此偏激的话语,电话那头并没有生气,而是耐心的为我讲解了他们治疗肺纤维化的方法及原理,最后还要我们去亲自考察,与住院患者交谈,听听患者的声音,看看患者的疗效。本来快要放弃的我,一下子又有了新的希望。丈夫决定立即去考察,只要有一线希望,就决不放弃。

    丈夫花费了3天的时间,回到家里,他高兴的说:“这下你有救了,我亲自咨询了张海滨博士,并与患友们做了详细交谈。真是神了,他们都有好转。我想你也一定会好起来的!”带着一丝希望,我不远万里,自己租车,带了3个大氧气瓶,经历了3天2夜的时间,花费近1万元。
    2008年12月10日我开始接受新鲜中药治疗。这里给我的第一印象是医护人员很亲切,与他们说话就像自家人!张海滨博士更是认真仔细,每天都看我好几次,为了保证疗效,他们不怕麻烦,中约方子都是每天开,每天煎煮。刚入院时,我的脸、嘴唇、双手都是发紫的,坐着说话都气喘,强的松吃6片。经过张博士1个月的精心治疗,我的面色好了很多,嘴唇还有些发暗,脸和双手已经回复了正常颜色,现在坐着说话也不怎么气喘了,可以在床边稍微活动活动了,激素也减到了4片。在这里的治疗过程中,由于我的病情较重,只能做局部的蒸汽治疗,像其他病友做的药浴我没法做。我相信等我的病情再好些了,就可以像他们一样做全身约浴等治疗,我的病会好的更快!

    我非常感谢张海滨博士,是他把我从死亡的边缘拉了回来,让我再次充满了对生活的勇气。真心的希望张海滨博士把“新鲜中药治疗肺纤维化”的课题越做越深,医术越来越高;同时也祝愿肺纤维化的患者朋友们能够早日康复!

   住院期间,有好多肺纤维化的家属前来咨询我的疗效。我非常乐意帮助他们,除了我的治病感受以外,我对他们讲最多的一句话就是:“我要活着,我一定要活着,我不能死,我还没有活够呢!”精神的力量是我们无法估量的,这些年来,就是这个坚强的信念让我与病魔抗争到了今天!

   在广阳博海医院住院的患者病情轻的一个月左右就能控制住,可是我知道自己的病情有多重,通过张博士2个月的精心治疗,现在的病情基本上控制住了,我心里充满了希望!我很想在这里继续治疗,但是想到以后的医约费,想到如果为了自己能活下去,给女儿及丈夫留下一堆债务,我又于心不忍。不能这么自私!虽然医护人员及病友都在尽力帮助我,可我仍然驱除不了心中的心魔!于是我强忍心中的眼泪,不顾众人的反对,自己决定趁现在病情平稳之际,尽快回家与女儿共同渡过我这一生的最后时光!

   为了帮助更多的患者朋友,在我回乡前将我的经历及心声用文字形式记录下来,希望肺纤维化的朋友能够从中吸取教训,确诊后尽早来治疗,尽早治疗!尽早治疗……!

                                                                           ——  206房间  丁××的心声


编者按语:患者丁某,肺纤维化合并肺动脉高压患者。患者病情危重,治疗难度大。经过2个月新鲜中药的系统治疗,病情控制住并逐渐好转,这实属不易!但是,我们尊重患者的决定,在此我们只能衷心的祝愿她能开心快乐每一天!

 

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